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哈尔滨“脑瘫村”实录|人生好难,幸而有你,窗有光,粥还暖 ...

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发表于 2019-5-6 12:08:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自 中国
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ZAKER 哈尔滨记者 李玥 王坤 / 文 赵亮 / 摄 王坤 / 视频导演 实习生 王晓悦 记者 赵亮 李玥 / 视频拍摄 实习生 张健楠 / 视频制作

■该纪录片全程真实拍摄,ZAKER 哈尔滨为关注该题材付出极大诚意。

■谢谢你愿意付出宝贵的 12 分钟,将它全部观看完。

■假如身边有这样的孩子,希望我们都能尽所能帮助他们。

■特别感谢在本片中出镜的所有老人与孩子们。愿亲爱的孩子们早日康复!

近日,一起备受全国关注的案件开庭审理,起因是一年前 9 岁脑瘫女童被亲生父亲和祖父推下河中溺亡。

故事破碎、绝望,充满争议,也是中国 600 多万脑瘫家庭的一个缩影。

在哈尔滨,也有一群被 " 第三代 " 改变命运的老人。在本该跳跳舞、旅旅游、打打牌的年纪里,为了子女,为了子女的子女,为了家,她们急匆匆放下了一切。背井离乡,推起推车,在头发花白时再次当起母亲。

很难说,在黑龙江省海员总医院儿童康复中心方圆不过三公里的范围内,希望和绝望,惊喜和痛苦谁能战胜谁。为了治疗,百余名脑瘫儿童和亲人常年租住于此——有人叫这里 " 脑瘫村 ",它将一拨又一拨被 " 塌下来的天 " 砸中的不幸家庭,裹挟在一起。

" 村 " 里,充斥着小推车,里面坐着的孩子大部分过了 " 坐小车 " 的年龄。推车的绝大多数是头发花白的奶奶或姥姥。寒来暑往,她们把 " 村 " 当成了 " 家 ",也当成 " 战场 "。

没有人知道这场 " 战争 " 何时结束,也不知道到底能不能胜利。但 " 脑瘫村 " 里的饭香,在一日三餐时准时飘出,从未间断生活的暖意。

早上 7 时 20 分,是 " 村 " 醒来的时间。

一辆一辆小推车倾巢出动," 涌 " 向一道之隔的黑龙江省海员总医院。

" 大部队 " 到达前,6 岁的小宝和 " 站友 " 早早已经到位了,提前来上 " 早自习 "。相约提前到十分钟,两个孩子较着劲,从 15 楼拽着扶手一步一步地爬楼梯,比比看谁站得久。

身后的小宝姥姥则把刚在早市买的小米塞进早早奶奶的大兜子里,她知道她来时匆忙,没来及买。

7 点 30 分,孩子们都被送进康复室,坐在走廊里小板凳上的老人们又开始了一天中的 " 话聊 " ——有些怕给子女添堵、外人不懂的 " 硬核 " 聊资,只能拿到这儿来说。

他们彼此并不知道真实姓名,互相一直称呼 " 谁谁奶奶 "、" 谁谁姥姥 "。

在这里,孩子们是 " 站友 ",康复训练的第一目标,就是能早日站起来,早日独立行走;老人们则是 " 战友 ",共同打气。

老人们的微信群虽建了,用得几率却远不如 " 腿 "。带着孩子互相串门;租一楼的种了菜挨家送送尝个新鲜;有免费体检结伴坐车去查查;周六周日是雷打不动的集体逛超市日。孩子们的衣服是 " 共享 ",一个一个传着穿;谁家有大大小小的难事只要吆喝一声,肯定有人搭把手 ……

在旁人看来,他们更像是 " 瞎子背着瘸子跑 "。因为大家 " 都一个命 ",慢慢地,自己也就不会觉得那么不幸。她们已经 " 成熟懂事 " 到从不向远方的儿女哭诉。尽管,每家都是 " 倒霉的命运 "。

小宝姥姥是村里的 " 厉害人 "。目前 " 村 " 里敢要二胎的,只有她家。

这不仅意味着今后的开销更大。从今往后,照顾 " 病老大 " 的任务就彻底落到她一个人头上。

明知重负将越来越重,58 岁的小宝姥姥还是拍着胸脯给姑娘打了保票," 再生一个,你们就管老二,老大的债,你妈给你还 "。当妈的永远见不得姑娘为难,更怕姑娘的家散了。她怀抱着这个比小猫还弱的外孙子,取名 " 小宝 "。

为省钱,她没舍得租一楼或是带电梯的房子," 差七八百呢 "。五楼的楼梯,只能让脑梗没痊愈的老伴也从老家过来帮忙,前年老伴还能一口气抱上 5 楼,去年要在三楼半歇会。到了今年过了春节,就要在二楼和四楼歇两次。

" 毛坯 " 租屋里,一切简单得不能再简单,饭碗三只,筷子三双,凳子是四罐奶粉桶用胶带缠在一起的 " 组合体 ",窗帘是一条旧床单。这个简单得有些寒酸的小家里,最多的就是各种药瓶。好多家具,都是从五大连池老家一路背过来的。

" 可着我造,家不能散 "。这几乎是每位 " 村 " 里奶奶、姥姥支撑到现在的力量。

一天治疗加吃饭就得 300 块钱,再加上租房子,一个月需要至少一万块。因此,和小宝姥姥一样,留在这里照顾孩子的,绝大部分正是奶奶姥姥们。

老人们把孩子们送进康复室。很有经验地,等上几分钟,阳阳奶奶悄悄推开一条门缝,宽度刚好外面的人能看见里面的孩子,而孩子注意不到她们。随后,小宝姥姥和燕儿奶奶很默契地一个把着一个肩膀,扒门缝又不互相挡着。

小宝又摔倒了,他显得有些烦躁,回头一个劲儿叫 " 姥姥 "…… 门外的姥姥有些按捺不住,但她还是没有进去。

她承认多少次都想过这孩子降生到人间,就够不容易了,为什么还要让一个病孩子遭这样的罪,治不好就不好吧!可不行啊,不能让 " 自己的不舍得 " 耽误了孩子啊 !

在这个走廊里,所有人最大心愿就是 " 能走 "。等将来有一天她们不在了,孩子能自己照顾自己、养活自己,得对孩子有个交待。

孩子们或许永远不知道的是,为了这个交待," 妈妈们 " 偷偷地哭了多少回。更不知道的是,有的人倾家荡产,已经把后半辈子养老的房子给卖了。

" 妈妈们 " 展现给孩子的,绝大多数时候都是笑容。在我们的镜头前,她们也是一样。讲起这些悲欢,始终乐呵呵的。

过惯了 " 咬紧牙关的日子 "。一开始受不了,不敢带孩子出门,就怕别人 " 那样 " 的眼神。最受刺激的是看到别的老闺蜜在朋友圈里晒娃。

尤其是,晚上睡不着的时候——最难捱。

可慢慢地,她们像带了 " 放大镜 ",每天只专注于孩子的优点和进步。哪怕只是会个四点爬,往外蹦几句话,也会让她们觉得顿时浑身都是劲儿。

她们成了 " 第二次母亲 ",以 " 失去自我 " 为代价。小宝姥姥的母亲八十多岁,已经老年痴呆,分不清外间是冬天夏天,尽管万般揪心,她还是选择留在异乡;早早奶奶 " 自嘲 " 一家 5 口人分在全国四个地方住,有时都忘了管哪叫家;锁柱奶奶靠一把把便宜药撑着,舍不得去做手术 ……

可是,希望仍在。

在小宝的毛坯租屋里,姥姥舍得给买的玩具只有拼图,小矮桌上还摆着幼小衔接的数学语文两套卷子,已经做了好几章 …… 她计划着将来小宝能走了,要和其他孩子一样去上学。

再难的日子里,她坚持没有卖掉老家的老房子,一是因为楼层低。另一个原因是,马路对面就是学校。

" 妈妈们 " 的涌入,近几年让这里的租房市场一涨再涨。

在黑龙江省海员总医院儿童康复中心主任周大勇记忆中,当时康复中心 2015 年刚从江南院区搬到江北时,附近小区房子出租价格才每个月四五百元,四年的时间就已经涨到了一千四五百块。

出租屋比起病房,更像是 " 家 ",治疗的小患者中有一半选择了住在医院附近。

在周大勇和同事们看来,脑瘫村的妈妈们是孩子最好的治疗师。康复的最终目标是让患儿回归社会、回归家庭。正是因为姥姥奶奶毫不犹豫地当起了母亲,年龄小的患者才越来越多,治疗才越来越及时。

未来,他们也许并不能痊愈,也许还是无法与常人无异。可是无论如何,他们曾在行走的起点,有 " 妈妈 " 紧紧牵起手,也替他们扛起了希望。

尾声

傍晚," 妈妈们 " 和孩子们也结束了一天的康复治疗。" 脑瘫村 " 里的饭香味开始飘出。

远处是路,近处是家。

奶奶在一旁鼓掌,锁柱一遍遍地练习走,一个跟头一个跟头地摔着,直到楼下邻居用杆子捅天棚的抗议声再次响起 ……

姥姥搂着小宝躺在床上和老家的小弟弟视频,看着两岁半的弟弟在小广场上踩着滑板车飞快地奔跑,他隔着手机对弟弟喊 " 哥哥想你 ";

燕儿从奶奶手中接过 " 村 " 里别家送来的礼物——一只天蓝色的毛绒小象,她熟练地把它翻过来,四条腿逐条做起按摩,她还给小象起了个小名,叫 " 赶快好 "……

医院周边自然形成 " 脑瘫村 ",多是老人带着孩子。

他们来自全国各地,是中国 600 多万脑瘫家庭的缩影。

编辑 王剑青

值班主编 王坤





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